Nos bastidores - Vivendo com a esquizofrenia infantil

Dentro da casa da família SchofieldPor uma semana, um Oprah Show O produtor associado passou todos os momentos de vigília com Jani Schofield, uma criança de 7 anos que lutava contra a esquizofrenia infantil, e seus pais. Agora, ela compartilha suas experiências pessoais com esta família resiliente. Desde o momento em que conheci Jani e sua família, fui calorosamente abraçada. Não demorou muito para que Jani gostasse de mim. Eu estaria mentindo se não admitisse que estava nervoso ao entrar nisso, pois não tinha ideia do que esperar. Mas desde o início me apaixonei por essa criança. Falar com Jani não é como falar com uma criança de 7 anos. É como conversar com um homem de 37 anos. Ela é inteligente, perspicaz, observadora e tem um ótimo senso de humor.

Eu os encontrei pela primeira vez em um parquinho, e a primeira coisa que ela fez foi me oferecer 'comida de cachorro frita'. Este é um jogo que Jani joga, fingindo cozinhar com a areia e lascas de madeira que encontra do lado de fora. Ela parecia com qualquer outra garotinha brincando no parquinho, mas em poucos minutos, eu podia ver sinais de esquizofrenia. Jani começou a me contar sobre seu rato, quarta-feira; seu gato, 400; e o mundo de Calalini, onde viviam todas as suas alucinações. Fiquei surpreso ao ver o quanto Jani sabia e poderia explicar sobre sua doença. Ela sabe que tem esquizofrenia. Ela me disse que podia ver coisas que outras pessoas não podiam ver. Qualquer coisa que perguntei a Jani sobre sua doença, ela foi capaz de me explicar com suas próprias palavras. Ela explicou que vivia em algum lugar entre 'nosso mundo' e 'seu mundo'. Com a experiência, também aprendi alguns dos gatilhos de Jani ... coisas que a desencadearam. No primeiro dia em que estive lá, chamei-a pelo nome completo, janeiro. Isso é algo que aparentemente ela não gosta. Por mais doce que fosse comigo, foi a primeira vez que gritou: 'Não! Não me chame assim. Eu sou Jani! ' Em um instante, ela era uma criança diferente. Não liguei para ela em janeiro de novo pelo resto da semana.
Passei uma semana com Jani e sua família e vivenciei sua rotina. Eu chegava de manhã cedo, já que Jani estava acordando para a escola, e ia embora à noite, quando Jani ia dormir. Nós realmente queríamos ter uma noção de como era para esta família o tempo todo. A família gostou da minha presença, porque enquanto eu os entrevistava e documentava cada movimento que faziam, também era um par de mãos extra para ter por perto e uma pessoa com quem conversar. Neste verão, Michael e Susan tomaram a decisão de dividir sua família de quatro pessoas em dois apartamentos separados, para que não precisassem se preocupar com Jani machucando seu irmão mais novo, Bodhi, em um momento psicótico. Foi fascinante ver uma família morando em dois apartamentos para a segurança de seus filhos. Está longe de ser a vida de uma família típica, mas parecia funcionar para eles. Um apartamento era estruturado como um hospital psiquiátrico para Jani e o outro era apenas um apartamento normal de um quarto para Bodhi. Michael e Susan se separavam todas as noites para que cada filho tivesse um dos pais, e eles se revezavam todas as noites.

Todas as noites, quando voltava para o meu quarto de hotel, ficava extremamente exausto, mas não conseguia parar de pensar na família porque sabia que, eventualmente, entraria em um avião e voltaria para Chicago. Fiquei triste por não poder estar lá para ajudá-los indefinidamente. Porque quando você está lá, mesmo que por um curto período de tempo, você pode perceber o quão caótico e constante é a vida deles. Jani precisa estar constantemente noiva para distraí-la de suas alucinações. Então, vi como é trabalhoso para seus pais mantê-la constantemente noiva. Eles não têm muito tempo para sonhar acordado ou se concentrar em qualquer outra coisa, com medo de que, em um momento não supervisionado, Jani possa se machucar ou a Bodhi. Aprendi muito com Michael e Susan. Eu vi pais que trabalharam duro todos os dias apenas para manter seus filhos vivos e seguros ... não importa o que custasse. Depois de passar uma semana com eles, não conseguia superar o quão difícil é uma situação como essa para um casamento. Eu testemunhei alguns de seus momentos bons e alguns de seus momentos ruins, mas no final do dia, pude ver o amor. Você poderia dizer que eles realmente se respeitam, mas o mais importante, o quanto eles precisam um do outro para sobreviver ao dia. No final, eles realmente dependem um do outro porque somente eles, como pais, sabem o que Jani e Bodhi precisam.
Meu aha! O momento veio alguns dias depois de eu estar lá, e vi Jani brincando com sua amiga Becca, de 9 anos. Becca tem esquizofrenia paranóica e as meninas se conheceram como colegas de quarto na ala psiquiátrica. Eu tive arrepios ao vê-los jogar. Foi incrível ver Jani e Becca correndo, rindo e compartilhando suas alucinações e delírios com a outra. Fiquei grato por eles terem se encontrado e saído desejando que houvesse mais crianças que os entendessem da mesma forma que eles se entendiam.

No final da semana, também aprendi muito sobre uma doença mental da qual nunca tinha conhecido nada antes, exceto o nome. Certamente não voltei para Chicago como um especialista em esquizofrenia, mas voltei com uma compreensão melhor de como vivem as crianças com doenças mentais. Do meu ponto de vista, saí querendo trazer a história de Jani à tona para aumentar a conscientização sobre ela e todas as outras crianças que vivem com doenças mentais. Agora que sei sobre isso, posso dizer que tenho mais compaixão e compreensão. A história de Jani existe por um motivo e acredito que ela fará a diferença.

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Perguntas e respostas sobre esquizofrenia infantil Jani descreve seu mundo para Oprah
Publicados10/06/2009

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